Нет, я не доктор...

[Sailoryanka]

Но таки диагноз сыну я поставила правильно!
Нет, если быть честной до конца, пугающее слово НАРКОЛЕПСИЯ впервые появилось, когда ему было 14 и мы приехали на консультацию в НИИ детских инфекций, где когда-то Яську успешно спасли от жуткого менингита. Именно там консультировавшая нас доцент (увы, фамилию не помню) написала это слово среди прочих причин для покладки ребёнка на обследование на неврологическое отделение...
Увы, лечащий врач искал всё, что угодно: эпилепсию, энцефалит, внутричерепную гипертензию, следы от уколов на локтевых сгибах - только не то, симптомы чего я неустанно повторяла всем докторам, кто когда-либо брался обследовать моего мальчика: РЕБЁНОК ЗАСЫПАЕТ ДНЁМ - ВДРУГ, В ЛЮБОЙ ОБСТАНОВКЕ, ДАЖЕ НА ХОДУ! БЕЗ ВИДИМОЙ ПРИЧИНЫ ЗРАЧКИ СТАНОВЯТСЯ КРОХОТНЫМИ - И ОН "ОТКЛЮЧАЕТСЯ"! ИНОГДА ЕГО НЕ ДЕРЖАТ НОГИ! ВО СНЕ ЕГО МУЧАЮТ КОШМАРЫ...
Пугающее слово из направления на госпитализацию даже не попало в диагноз при выписке...
А я тогда почему-то побоялась спросить - что же оно обозначает...
Я просто его запомнила.
А года полтора назад нашла в интернете... www.zonasna.ru/common005/ (Это ссылка одна из многих, найденных мною на сегодня.)
При переосвидетельствовании инвалидности я потребовала, чтобы невролог в поликлинике вписала слово "нарколепсия" в мед.документы. Врач, скрепя сердце, подчинилась...
На прошлой неделе сына обследовали в Лаборатории сна в институте Бехтерева. Диагноз подтвердился на 100%.

Comments

[Nickolas Etvesh]

Они хоть какие-то рекомендации дали после обследования?

[H0UND]

Sailoryanka , присоединяюсь к вопросу, ведь должны же быть методы коррекции?

[Sailoryanka]

За рекомендациями поеду в среду.
Пока что знаю только, что болезнь эта неизлечима, но при удачном подборе медикаментов человек вполне может нормально жить, даже машину водить.
Другое дело, что в России нарколепсию душат антидепрессантами и психостимуляторами, дающими очень нехорошие побочные эффекты. А во всём остальном мире существует специально разработанное для купирования этого заболевания лекарство: в Европе, в Америке, даже в Индии его производят. Россия его не запрещает, но и не закупает официально.
Кроме того, врач сказал, что обследование выявило какой-то букет дыхательных нарушений во время сна...
В общем, пора подаваться на заработки...

[Nickolas Etvesh]

Скоты. Они поэтому и не пишут в выписках, потому что лечить не умеют. Попросту свою задницу прикрывают

[~Йолька~]

Sailoryanka, ну... а пока надо искать лекарство, да? H0UND, ты как думаешь, может, у Катены спросить - она и в Штатах, и в Европе бывает. А еще в Европе бывают Стины. Ну, просто всю систему здравоохранения мы разом не перевернем, а лекарство-то все равно искать нужно.

[H0UND]

~Сударыня, если это лекарство можно ввозить "для личного применения" и купить за границей без местного рецепта, то вариант . А то у нас с одним препаратом была ситуация, когда ввезти из Финляндии его можно спокойно, но его там не купить без рецепта от финского врача, а рецепт не получить.

[~Йолька~]

H0UND, да, если это ваш финский вариант, то... пи-и-и. Будем надеяться на лучшее. Хотя, похоже на такое лекарство нужен рецепт... елки-моталки. С другой стороны, в Германии же живет еще один человек, а в Америке другой, может, им удастся получить этот рецепт... м-да... хотя шансов мало, заболевание-то редкое, вроде у одного на 1000 бывает.

[Sailoryanka]

Акиноеру Кадзэ Гэлли мне сказала, что на её памяти есть успешный случай лечения нарколепсии - там, вроде, человек даже мог управлять автомобилем (естественно, находясь на поддерживающей терапии)... Ну да, болезнь редкая, как написано, даже неясно конкретно, из-за чего она возникает... Вот и нет опыта в лечении. А с перенятием заграничного опыта, кто его знает, почему проблемы...

~Сударыня, H0UND Вот завтра пойду к врачу - будем обговаривать вопрос добычи необходимого препарата.
Очень хочеться верить в то, что мы это потянем.

[лаборатория_снов]

об этом заболевании как-то снимали фильм в сша кажется. странное заболевание.

[Sailoryanka]

лаборатория_снов Заболевание это редкое вообще. Но в США распространено больше, чем где-либо. И, видимо, поэтому там есть лекарство, с помощью которого можно свести проблему к минимуму. Хотя придумали это лекарство отнюдь не в США, а в Англии.
Не знаю, насколько точна эта информация, но об этом не раз приходилось читать.

[лаборатория_снов]

лекарство существует..мне казалось нет. ибо показывали людей которые спят сразу не успев даже фразу договорить..действительно очень редкая болезнь. интересная. ни себе ни другому такого не пожелаешь.